sonderpaedagoge.de

Rezensionen

Biographien

Bock, Angelika: Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom. 2002

Leben mit UTSBeim Ullrich-Turner-Syndrom (kurz:UTS) handelt es um eine genetische Veränderung, die nur Mädchen bzw. Frauen betrifft. Zu den wichtigsten Symptomen gehören Kleinwuchs und das Ausbleiben einer spontanen Pubertät. Es handelt sich hierbei um ein wenig bekanntes Syndrom. Damit ist auch ein zentrales Anliegen des vorliegenden Buches angesprochen. Angelika BOCK ist selbst vom UTS betroffen. Dieses Buch ist gleichzeitig Biographie und Ratgeber. Die Autorin schildert eindrucksvoll die Erfahrungen, die sie in ihrem Leben mit UTS gemacht hat und macht. Sie zeigt auf, mit welchen Schwierigkeiten eine betroffene Frau oder ein Mädchen zu kämpfen hat. Diese Schwierigkeiten liegen dabei natürlich teils in der körperlichen Symptomatik des Syndroms begründet. BOCK macht jedoch unmissverständlich klar, dass die Reaktionen anderer Menschen auf diese Symptomatik den bei weitem größeren Anteil der Probleme ausmachen. Sie spricht sehr offen über negative Erfahrungen, die sie selbst hat machen müssen. Nicht selten gibt sie Einblick in sehr persönliche Bereiche ihres Lebens, z.B. wenn sie das Verhalten ihrer Eltern ihr gegenüber anspricht und ohne jede Beschönigung aufzeigt, an welchen Stellen diese Fehler gemacht haben, unter deren Folgen sie z.T. heute noch leidet.
Nun sind solche Passagen allerdings nicht als eine Art "Abrechnung" gemeint. Vielmehr sollen sie wesentlich zum Ratgeber-Charakter des Buches beitragen. Eltern von Mädchen mit UTS können einiges falsch machen im Umgang mit ihrer Tochter. Die Folgen können gravierend sein, und es ist vordringliches Anliegen von Angelika BOCK, anderen Betroffenen und deren Eltern Hilfen zu geben, um mit all den Schwierigkeiten, welche UTS mit sich bringt, besser umgehen zu können und bestimmte Negativ-Erfahrungen eben nicht machen zu müssen.

Viele Menschen mit Behinderungen werden häufig mit offen demonstriertem Mitleid konfrontiert, weil ihre Mitmenschen kaum etwas über Behinderungen wissen und sich ein Leben mit Behinderung eben nur als schlimm denken können. Daraus resultiert dann häufig eine Form von überflüssigem Leiden für behinderte Menschen, denen ein normaler zwischenmenschlicher Umgang vorenthalten wird. BOCK macht sich in ihrem Buch viele Gedanken über die Situation behinderter Menschen in der Gesellschaft, welche sie als eine allseits auf Leistungsfähigkeit fixierte und durch das Streben nach Perfektion gekennzeichnete Gesellschaft charakterisiert. Immer wieder greift sie in diesem Zusammenhang auf die bestehende Praxis der Pränataldiagnostik und die Überlegungen zur Zulassung der Präimplantationsdiagnostik zurück. Dabei beanwortet sie die - auch in der Heilpädagogik viel diskutierte - Frage, ob die Praxis der Pränataldiagnostik eine Diskriminierung behinderter Menschen nach sich ziehe, mit einem klaren Ja. Ihre Herangehensweise an diese Fragestellung ist dabei nicht die einer streng rationalen Analyse aller Fakten, sondern sie argumentiert vielmehr aus Sicht einer persönlich Betroffenen, und stellt fest, dass sie sich in ihrer Existenzberechtigung durch die bestehende Praxis in der Tat in Frage gestellt fühle.
Nun muss man solchen Überlegungen sicher nicht in allen Punkten zustimmen, um das vorliegende Buch gut zu finden. Die knapp hundert Seiten (für die mit fast 20 Euro ein sehr "ambitionierter" Preis verlangt wird ...) enthalten jedoch etliche Anregungen, um das eigene Nachdenken anzukurbeln. Daher empfehle ich das Buch auch gerne weiter.


Verlag: Reinhardt | Preis: 19,90 EUR | Rezensent: Tim Bendokat
Bewertung :

Bei Amazon bestellen:
Leben mit UTS

.

 

Übersicht Rezensionen